"Solange Hoffnung besteht, machst du weiter" – Eylin (5) lebt mit einer unheilbaren Krankheit
Eylin Breuss ist fünf Jahre alt und lebt mit ihrer Mutter und ihren zwei Geschwistern in Nüziders. Sie ist fröhlich, klug – und schwer krank. Zwei seltene Diagnosen verändern das Leben der Familie radikal. Ihre Mutter Filiz kämpft jeden Tag – mit Kraft, mit Liebe und mit Hoffnung.
"Solange Hoffnung besteht, machst du weiter"
Eylin hat zwei Erkrankungen, die so selten sind, dass sie kaum jemand kennt.
- Eine davon ist das Silver-Russell-Syndrom, eine Form des genetisch bedingten Kleinwuchses.
- Die zweite – viel gefährlichere – Diagnose kam erst später und durch Zufall: pulmonale Hypertonie, eine unheilbare Erkrankung, bei der sich die Gefäße zwischen Herz und Lunge verengen.
Der Druck im Herzen steigt, das Blut kommt kaum mehr durch.
„Es ist eine schwere, tödliche Krankheit“, sagt ihre Mutter leise. „Aber die Medikamente verzögern zumindest den Verlauf. Und solange Hoffnung besteht, machst du weiter.“
- Filiz Breuss musste ihren Beruf als Frisörin aufgeben, um sich ganz um die Pflege ihrer Tochter zu kümmern.
- Die Familie lebt in einem Mehrparteienhaus im dritten Stock – ohne Lift.
- Auch finanziell ist das Leben für die Familie eine Herausforderung.
Nur drei Kinder weltweit tragen genau diese Genmutation
Die Diagnose kam im Sommer 2024, als die Ärzte Eylins Herz genauer untersuchen wollten – ursprünglich im Rahmen einer Hormontherapie wegen ihres Kleinwuchses.
- In Feldkirch wurden erste Auffälligkeiten entdeckt, die schließlich zu einer Herzkatheter-Untersuchung nach Wien führten.
- Dort stellte sich heraus, wie ernst es ist.
- Inzwischen wird Eylin im Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen in Innsbruck betreut.
Nur ein Mensch unter einer Million ist im Schnitt von dieser Kombination betroffen. Und nur drei Kinder weltweit tragen die genaue Genmutation, die Eylin betrifft.
Der Alltag ist geprägt von medizinischen Routinen. „Ich stehe jeden Morgen um fünf Uhr auf, zerstampfe ihre Tabletten, mische sie mit Saft, gebe ihr drei bis vier Medikamente hintereinander“, erzählt Filiz. „Dann beginnt das Inhalieren – sechs bis acht Mal am Tag.“
Gemeinde hat der Familie eine neue Wohnung zugesichert
- Die Familie lebt derzeit im dritten Stock eines Wohnhauses – ohne Aufzug.
- Da sich Eylin nicht körperlich anstrengen darf, trägt Filiz sie täglich mehrmals über die Stiegen hinauf und hinunter.
- Die gute Nachricht: Die Gemeinde hat der Familie eine Erdgeschosswohnung bei einem Neubauprojekt zugesichert.
In den Kindergarten kann das Mädchen nur für zwei Stunden – mehr lässt ihr Zustand nicht zu. "Für eine berufliche Tätigkeit reicht das nicht", erzählt ihre Mutter Filiz, die ihren Job als Frisörin aufgeben musste. Obwohl sie rund um die Uhr betreut werden muss, wurde Eylin nur in Pflegestufe 1 eingestuft. Der Antrag auf eine Höherstufung blieb erfolglos – trotz Unterstützung durch die Arbeiterkammer. „Natürlich kann sie aufs Klo gehen oder sich anziehen wie ein normales Kind“, sagt Filiz. „Aber was außen herum notwendig ist – Medikamente, Therapien, Arzttermine – das wird einfach nicht gesehen.“
Trotz allem verliert die Familie nicht den Mut. Unterstützung kommt von Familie, Freunden und privaten Initiativen.
„Durch diesen kleinen Kreis schöpfen wir immer wieder Kraft“, sagt Filiz.
Auch Dr. Ralf Geiger, Eylins behandelnder Arzt in Innsbruck, gibt ihr Zuversicht: „Er hat mir Hoffnung gemacht, dass die Medikamente vielleicht so wirken, dass ihre Lebenserwartung verlängert wird – bis es etwas gibt, was sie wirklich heilen kann.“
Eylin ist ein aufgewecktes Kind. Sie malt gerne, lacht viel, liebt es, mit ihren Geschwistern zu spielen. Noch merkt sie nicht, wie anders ihr Leben ist. Ihre Mutter weiß es umso mehr. „Wenn ich abends allein mit mir bin, dann kreisen meine Gedanken natürlich schon“, sagt Filiz. „Das kannst du im Kopf gar nicht fassen, was da vielleicht auf dich zukommen könnte. Wenn du Kinder hast, machst du als Mama einfach weiter. Aber du verdrängst vieles. Du musst einfach weitermachen.“
(VOL.AT)