Freunde und Bekannte unterstützen Familie auf Weihnachtsmarkt

Lustenau (EH) Dekorationen, exklusive Taschen, Spielzeug für Kinder, gehäkelt oder gestrickt, und vieles mehr, werden auf dem „Luschnouar Chrischtkendlimarkt“ verkauft. Auch die selbstgebackenen Weihnachtskekse stehen bereit. Der gesamte Erlös kommt dem Verein „CF-Team“ zugute, bei dem Mark Nußbaumer (41) zum Vorstand zählt. CF ist die Abkürzung für Cystische Fibrose oder auch Mukoviszidose genannt. Von dieser Erbkrankheit sind beide Töchter der Familie Nußbaumer betroffen. „Dass es diese Krankheit gibt, haben wir erst nach der Geburt unserer zweiten Tochter Lina erfahren“, erzählt das Paar von der Diagnose, die nach der Routine-Untersuchung des Säuglings festgestellt wurde. „Auf Anhieb konnten wir damit überhaupt nichts anfangen. Es traf uns wie ein Keulenschlag“, können sich beide nur zu gut daran erinnern. Die medizinische Erklärung gab Aufschluss: Nur wenn beide Elternteile Träger dieses Gendefektes sind, kann ein Kind daran erkranken. Nach der Untersuchung ihrer ersten Tochter Lara wurde festgestellt: auch sie hat diese Krankheit. „Wir waren vollkommen überfordert mit der Situation“, erzählt Daniela, nachdem sie als Zweifach-Mama die Hiobsbotschaft verarbeiten musste.

Verein zur Selbsthilfe
„Erst über die CF-Ambulanz und die ausführliche Aufklärung der Ärzte an der Uni-Klinik Innsbruck, lernten wir schrittweise mit der Krankheit umzugehen und uns der Herausforderung zu stellen“, erwähnt das Paar die Zeit, wo es wieder aufwärts ging. Später sind sie auf den Verein „CF-Team“ gestoßen, der eng mit der Uni-Klinik zusammenarbeitet. „Das gab uns Motivation und die Beruhigung, dass Betroffene und unsere Kinder die bestmögliche Versorgung bekommen. Der Verlauf der Krankheit ist unterschiedlich, bei jedem anders“, wissen die Eltern aus Erfahrungswerten. „Vor allem nicht verstecken, ein offener Umgang ist wichtig“, hat sich Daniela (39) schon längst zu Eigen gemacht. Auch Lara (inzwischen zwölf Jahre alt) und Lina (9) haben es gelernt, offen über ihre Krankheit zu reden, die äußerlich nicht erkennbar ist. Die Krankheit ist nicht heilbar, doch behandelbar. Die Lebenserwartung ist im optimalen Fall als normal zu sehen, war sie doch vor 20 Jahren noch bis zum Erwachsenenalter begrenzt. Die Medizin habe große Fortschritte gemacht, zeigt sich die Familie hoffnungsvoll.

Verkauf auf dem Weihnachtsmarkt
Was Freundschaft wirklich heißt, haben die Nußbaumer’s auf dem Weg durch das unebene Tal erfahren. Es hat sich ein Team von Freunden, Bekannten und selbst Betroffenen gebildet, das hinter ihnen steht und während des Jahres Handarbeiten fertigt, deren Erlös aus dem Verkauf Betroffene unterstützt oder für Forschungszwecke verwendet wird. „Alleine könnten wir das gar nicht bewerkstelligen“, weiß die Familie das große Engagement seiner Freunde zu schätzen. Auch die Bereitstellung seitens der Gemeinde für einen fixen Stand am Weihnachtsmarkt ist für uns hilfreich“, erwähnt Mark Nußbaumer. Der Verein, 1986 gegründet, wird von rund 220 Mitgliedern unterstützt. Der Mitgliedsbeitrag beträgt 22 Euro jährlich. „Jede Person, die neu hinzu kommt, ist ein zusätzlicher Hoffnungsschimmer für ein betroffenes Kind“, bewirbt der zweifache Familienvater die gute Tat und bedankt sich gleichzeitig beim Team für die bisherige Unterstützung.

Kontakt:
Verein: CF-TEAM
Spendenkonto: AT05 2060 2000 0024 0507
Mark Nußbaumer, Lustenau, Staldenstr. 38d
Tel. 0664 8183112
Weitere Infos: www.cf-team.at

Was ist Cystische Fibrose (Mukoviszidose)?
Es ist die häufigste chronische Stoffwechselkrankheit der weißen Bevölkerung. Jede(r) Zwanzigste kann die Erbmerkmale vererben. Wenn beide Eltern Träger sind, besteht eine Wahrscheinlichkeit von 25 Prozent, dass das Kind mit Cystischer Fibrose zur Welt kommt. Das Atmungssystem und der Verdauungstrakt sind von der Erbkrankheit besonders betroffen. Ein zäher, dicker Schleim behindert das Fließen des Luftstromes in den kleinen Atemwegen der Lunge und führt im Darmtrakt zu Verdauungsstörungen. Die Krankheit ist nicht ansteckend, fortschreitend und bislang nicht heilbar.