"Meine Mama liegt nur noch im Dunkeln" – ME/CFS-Betroffene kämpfen um Hilfe

Video: "Ich will, dass meine Oma wieder mit mir spielt"

Alisha aus Hard: "Meine Mama war früher immer aktiv – heute liegt sie nur noch im Dunkeln"

Alisha ist 20 Jahre alt und Tochter der schwer erkrankten Bettina. Sie steht stellvertretend für viele Angehörige, die Tag für Tag zusehen müssen, wie ein geliebter Mensch langsam verschwindet – nicht äußerlich, aber innerlich. "Sie war immer auf Trab, immer fröhlich. Heute kann sie nicht einmal mehr spazieren oder essen gehen."

Ihr Wunsch ist erschütternd einfach: "Dass man uns endlich glaubt. Dass es Medikamente gibt. Dass es eine Anlaufstelle gibt, wo Ärzte sind, die sich auskennen."

Mutter Bettina: "Jeder Tag, an dem nichts passiert, ist ein verlorener"

Bettina (48) ist seit zwei Jahren erkrankt, kämpft mit ME/CFS – und sie ist eine der zentralen Organisatorinnen der Demo. Ihre Stimme zittert: "Es gibt viele, die heute nicht da sein können – weil sie nicht mehr aus dem Bett kommen."

Sie will, dass man den Betroffenen "glaubt", dass Ärzte nicht mehr hilflos sind, und dass "nicht jeder Tag ein verlorener ist". Die Erholung nach dem heutigen Protest? "Dauert bei uns Tage, manchmal Wochen."

Melanie aus Götzis: "Ich kann keine richtige Mama mehr sein"

Die 38-jährige Melanie kam mit ihren beiden Töchtern zur Demo. 16 Monate ME/CFS haben ihr Leben zerstört. "Ich spiele mit meiner Tochter im Bett – weil mehr nicht geht. Ich kann keine richtige Mama mehr sein."

Ihr Frust über das System ist spürbar: "Die Pensionsversicherungsanstalt hat unfähige Gutachter. Wir kriegen keine Hilfe. Es ist eine Riesensauerei." Ihre Botschaft an die Politik? "Raus aus dem Sessel – tut endlich was!"

Mona (18): "Es ist belastend"

Mona ist die ältere Tochter von Melanie und 18 Jahre alt. "Seit der Diagnose kann meine Mama nicht mehr im Haushalt helfen oder sich ausreichend um die Kleine kümmern. Es ist belastend." Ihr Wunsch ist klar: "Dass meine Mama wieder gesund wird und ihre Krankheit endlich Aufmerksamkeit bekommt."

Video: Eva Hammerer (Grüne): "Wer sich in die Hitze legt, um zu protestieren – dessen Hilfeschrei muss gehört werden"

Die grüne Landtagsabgeordnete und Gesundheitssprecherin Eva Hammerer kämpft seit Langem politisch für eine ME/CFS-Ambulanz – bislang vergeblich. Ein Antrag im Landtag wurde vertagt. "Ich hoffe, der heutige Protest erzeugt den nötigen Druck. Die Betroffenen können oft nicht mal nach Innsbruck oder Wien – sie brauchen Hilfe hier, in Vorarlberg." Sie fügt hinzu: "Ich habe einen Betroffenen in der Familie. Deshalb weiß ich, wie sehr diese Menschen leiden."

Timo (10): "Ich will, dass Oma wieder mit mir spielt"

Er ist einer der jüngsten Demonstranten. Timo ist zehn Jahre alt. Warum er da ist? "Wegen meiner Oma. Sie liegt fast immer im Bett." Sein Wunsch: "Dass sie wieder mit mir spielen kann."

David aus Weiler: "Als würde man den Klimawandel leugnen"

David ist 35 und kämpft seit 2017 gegen ME/CFS. Er war sportlich, beruflich erfolgreich, sozial – "heute bin ich schwer behindert." Die Krankheit hat ihn aus dem Leben gerissen. Was ihn besonders wütend macht? "Dass Ärzte noch immer sagen, das sei psychisch. Das ist so, als würde man den Klimawandel leugnen."

Sonja aus Altach: "Wir wollen gehört werden"

Sonja (47) ist leidenschaftliche Musikerin – oder besser: war es. Seit Juni 2022 ist sie erkrankt. "Ich bin nicht mehr Teil der Gesellschaft. Ich bin nur noch daheim." Dass sie zur Demo gekommen ist, sei eine Ausnahme – mit einkalkulierten Schmerzen. "Wir wollen gehört werden. Wenn nicht für uns, dann bitte für die Kinder, die durch die Krankheit kein Leben mehr haben."

Video: Ex-Gesundheitsminister Johannes Rauch: "Diese Krankheit darf nicht länger ignoriert werden"

Er hätte sich längst zur Ruhe setzen können. Doch Johannes Rauch steht an diesem Tag mitten unter den Demonstrierenden. "Ich habe als Gesundheitsminister erlebt, wie wenig diese Menschen gehört werden. Viele Ärzte behaupten noch immer, ME/CFS sei psychisch bedingt."

Er spricht von falschen Diagnosen, fehlender Versorgung und Menschen, die einfach nur "ernst genommen werden wollen." Für ihn ist klar: "Diese Krankheit darf nicht länger ignoriert werden."

Mario aus Lauterach: "Es darf nicht sein, dass wir einfach vergessen werden"

Seit 2022 ist Mario aus Lauterach erkrankt. "Mein Leben hat sich komplett auf den Kopf gestellt. Ich kann meine Vaterrolle nicht ausführen." Seine Forderung ist klar: "Wir brauchen eine ärztliche Versorgung in Vorarlberg. Medikamente. Ansprechpartner. Es darf nicht sein, dass wir einfach vergessen werden."

Beate aus Bregenz: "Wir brauchen eine Anlaufstelle"

Beate Schuchter, Hauptorganisatorin der Protestaktion, ist selbst leicht betroffen und engagiert sich seit Jahren ehrenamtlich. "Ich kann zumindest noch arbeiten, muss dafür aber in meiner Freizeit auf soziale Kontakte verzichten." Warum sie sich für die Community einsetzt? "Ich sehe, wie viele schwer betroffen sind. Die liegen nur noch im Bett – sie brauchen uns."

Ihr Appell an die Politik ist glasklar: "Wir brauchen eine Anlaufstelle. Wir brauchen Anerkennung. Und wir brauchen Forschung. Jetzt."

(VOL.AT)