Internationalen Neurofibromatose-Tag: Wien setzt Zeichen

Insgesamt werden am 17. Mai österreichweit 32 Gebäude einen Beitrag zur Bewusstseins-Schaffung der bisher unheilbaren Tumorerkrankung Neurofibromatose, die bereits im frühen Kindesalter auftreten kann, beitragen. In Wien werden der Hochstrahlbrunnen am Schwarzenbergplatz, das Riesenrad, das Casino Wien, das Heeresgeschichtliche Museum, die METAStadt und der Donauturm bei der Aktion “Shine a light on NF” teilnehmen und leuchten.

NF: Bisher keine Heilung

Die Initiative wurde 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation ins Leben gerufen. Durch die weltweite Zusammenarbeit mehrerer NF-Organisationen konnte sie im letzten Jahr große Aufmerksamkeit erregen: 2018 setzten insgesamt 205 Gebäude ein Zeichen für NF.

In Österreich sind etwa 4.000 Personen von Neurofibromatose betroffen. Diese genetisch bedingte Erkrankung führt bereits im frühen Kindesalter zu Tumorbildungen an den Nerven. Der Begriff umfasst drei unterschiedliche Formen der Krankheit: NF Typ 1, NF Typ 2 und Schwannomatose. Die Folgen davon können Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz oder Krebs sein. Bisher gab es keine Heilung. Das Auftreten der Symptome ist individuell verschieden. Daher ist eine Vorhersage des Krankheitsverlaufs nicht möglich.

„Neurofibromatose ist eine Krankheit, die Betroffene und Angehörige in ständiger Unsicherheit leben lässt. Die Angst, bei der nächsten Kontrolluntersuchung einen neuen Tumor oder andere Komplikationen zu entdecken, begleitet einen Tag für Tag“, so der Obmann des Vereins NF Kinder Claas Röhl. Er ist selbst Vater einer betroffenen Tochter. „Deswegen haben wir den Verein NF Kinder gegründet. Dank unserer Spender und Unterstützer konnten wir 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität Wien das NF Kinder Expertisezentrum eröffnen. Es ist das erste und einzige seiner Art in Österreich und widmet sich nicht nur der medizinischen und psychologischen Betreuung von Betroffenen, sondern führt auch Studien zu der wenig erforschten Krankheit durch.“

“Shine a light on NF”: Aktion soll aktuelle Situation verbessern

Aktionen wie “Shine a light on NF” können die derzeitige Situation verbessern. „Da NF so unbekannt ist, gibt es viele Vorurteile gegenüber Betroffenen. Diese weltweite Aktion trägt zur Aufklärung über die noch wenig bekannte Krankheit bei. Wir sind sehr dankbar, dass wir so viel Unterstützung von österreichischen Gemeinden, Sehenswürdigkeiten und Firmen erhalten. Denn durch diese Öffentlichkeit werden die Schicksale von NF Betroffenen aus dem Schattendasein befreit und die Chancen steigen, eines Tages eine Heilung zu finden“, so Röhl.

Österreichweit: Liste der teilnehmenden österreichischen Gebäude

Oberösterreich:

Salzburg:

Steiermark:

Niederösterreich:

Kärnten:

Tirol:

Vorarlberg:

Wien:

Burgenland: