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Gabrielle - (K)eine ganz normale Liebe - Trailer und Kritik zum Film

Jörg Wein spielt gerne Playstation, sammelt Schlüsselanhänger, wirkt fröhlich und gut umsorgt. In seiner Entwicklung ist er deutlich zurück - mit 43 Jahren. Alle Spielzeiten auf einen Blick

Jörg hat einen seltenen Gendefekt: das Williams-Beuren-Syndrom. Auch Gabrielle Marion-Rivard hat WBS. Ab Donnerstag ist sie in dem Film “Gabrielle – (k)eine normale Liebe” als Hauptdarstellerin zu sehen – eine Lovestory behinderter Menschen.

Gabrielle: Die Geschichte

“Der Film ist ganz wichtig für uns”, sagt Jörgs Vater Bernd Wein. “Um die Problematik in die Öffentlichkeit zu bringen. Um zu informieren, was das WBS ist und aufmerksam zu machen, dass der eine oder andere es vielleicht selbst unwissentlich hat.” Denn: “Wenn man sich auskennt, kann auch die Förderung früh einsetzen, was empfehlenswert ist. Gerade gab es einen Fall, bei dem WBS bei einem Jungen erst mit 21 Jahren festgestellt wurde.”

Bei Jörg liegt die Diagnose bereits 40 Jahre zurück. Als knapp Dreijähriger fiel er bei der Kinderärztin wegen allgemein verzögerter Entwicklung auf. “In der Klinik kam dann die Keule: “Ihr Sohn ist geistig und körperlich behindert””, erzählt Bernd Wein. “Sechseinhalb Wochen hat es gedauert, bis dann die Diagnose WBS abgeklärt war. Heute geht das alles viel schneller.” In mehreren Krankenhäusern wurden Leber, Herz und Kopf untersucht. Im Erwachsenenalter kam eine schmerzhafte Darmentzündung dazu, die häufig ist bei WBS. Bei Jörg wurde sie erst nach leidvollen Fehldiagnosen entdeckt.

“Es gibt sehr viele unerkannte Fälle”, sagt Professor Rainer Pankau, Kinder- und Jugendarzt am Heidekreis-Klinikum Soltau/Walsrode. Für realistisch hält er die Schätzzahl von 1 auf 8.000 Geburten. “Das ist aber nur ein Erwartungswert, diagnostiziert wird etwa die Hälfte.”

Bei den Kinderkardiologen läuten die Alarmglocken inzwischen schnell, wenn Säuglinge oder Kleinkinder mit WBS-typischen Symptomen kommen, weiß Pankau: Herzfehler, Verengung an der Hauptschlagader, Bauchschmerzen, wiederholtes Erbrechen, Trink- und Essprobleme, Entwicklungsverzögerungen etwa beim Laufen, Sitzen, Spracherwerb. Auch im Gesicht zeigen sich Auffälligkeiten – etwa ein recht kleiner Kopf, breite Stirn, kugelige Nase, schmales Kinn und volle Schmolllippen. Das geschulte Auge könne WBS früh mittels Blickdiagnose ausmachen, sagt der Mediziner. Ein Bluttest bringe zügig Klärung.

Gabrielle: Die Kritik

Benannt ist das Syndrom nach seinen Entdeckern aus den 1960er Jahren, den Kardiologen J.C.P. Williams und Alois J. Beuren. Viele Patienten entwickeln ab dem Jugendalter eine Wirbelsäulenverkrümmung. “Fast regelhaft bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom ist eine ausgeprägte Geräuschempfindlichkeit. Kleinkinder mögen den Staubsauger, den Mixer oder die Silvesterknaller nicht”, erklärt Pankau. Hörstörungen entwickeln sich manchmal, Schielen ist häufig. Ein selbstständiges Leben ist in aller Regel nicht möglich.

Jörg arbeitet heute in einer Behindertenwerkstatt – Einlagen aus Plastik sind auszustanzen. “Blister ausdrücken, ich habe jetzt eine Aufgabe”, erzählt er. Sein Vater bringt ihn und mehrere behinderte Kollegen mit dem Bus zur Werkstatt. Auch seine Mutter Ellen begleitet die Fahrten morgens und nachmittags, unterstützt Jörg im Alltag. “Er braucht immer etwas Hilfe”. Lesen und Schreiben funktioniert mit Druckbuchstaben einigermaßen. “Ich hab’ Mama und Papa gerne”, sagt Jörg mit einem Lächeln.

Noch eine Besonderheit: Wer WBS hat, sei meist auffallend offen, positiv, zutraulich und herzensgut, erzählt Bernd Wein auch aus langjähriger Verbandserfahrung. Pankau ergänzt: “Viele haben ein ganz phänomenales Personen- und Ortsgedächtnis und sind ausgeprägt musikalisch.” Auch Jörg braucht eine Melodie im Radio nur wenige Male hören – und schon spielt er sie nach Gehör am Keyboard nach. Für Wissenschafter Pankau steht jedenfalls – bei allen noch ungeklärten Faktoren – nach 25 Jahren mit jungen WBS-Patienten fest: “Kinder mit dem Williams-Beuren-Syndrom sind ganz wunderbare Menschen.”

(APA)

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