Aktionstag für "seltene Erkrankungen": Aufmarsch in Wien
Sie haben Namen wie Cystische Fibrose, Epidermolysis bullosa, Angelman Syndrom, Primäre Immundefekte,Mukopolysaccharidosen oder einfach Lungenhochdruck: Und das sind nur wenige der an die 8.000 seltenen Erkrankungen, die oft chronisch sind, nicht selten lebensbedrohend und meist unheilbar.
In Europa sind an die 36 Millionen Menschen betroffen, allein in Österreich etwa 400.000 – jede Erkrankung für sich tritt aber so selten auf, dass ein praktischer Arzt höchstens einmal pro Jahr mit ihr zu tun hat. So die Organisation Pro Rare Austria, die es sich als Ziel setzt, sich als Dachverband für die Betroffenen einzusetzen.
Aktionstag für seltene Erkrankungen in Wien
Um auf die Situation von Menschen in Österreich mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, findet am 2. März der “Marsch der seltenen Erkrankungen” in Wien statt.
Treffpunkt ist um 10.30 Uhr vor der Wiener Staatsoper, der Marsch verläuft dann weiter ab 11.00 Uhr bis zum Museumsquartier. Informationen für Interessierte sowie eine Generalversammlung am Ende gegen 15 Uhr werden ebenfalls geboten.
