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29. Februar macht auf seltene Krankheiten aufmerksam

Weltweit leiden rund 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.
Weltweit leiden rund 300 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. ©Johannes Weigl
Ein seltener Tag für seltene Krankheiten: Am 29. Februar stehen jene 400.000 Österreicher im Fokus, die an einer sogenannten "seltenen Krankheit" leiden.

Der seltenste Tag im Kalender - der 29. Februar - wurde erstmals 2008 bewusst als Internationaler Tag für seltene Erkankungen wie "Schmetterlingshaut" oder die "Fischschuppen-Krankheit" gewählt. Die Österreichische Gesellschaft für Dermatologie und Venerologie (ÖGDV) und die Universitätskliniken für Dermatologie kümmern sich verstärkt um Betroffene.

Bei rund 80 Prozent aller seltenen Krankheiten ist die Ursache genetisch bedingt, allerdings sind die zugrundeliegenden Ursachen bei mehr als der Hälfte kaum oder gar nicht verstanden. So fehlen oft die nötigen Therapeutika oder sie sind teuer.

Tag der "seltenen Erkrankungen": 400.0000 Betroffene in Österreich

Vom Bundesministerium für Gesundheit wurden bereits zwei Expertise-Zentren für sogenannte Genodermatosen, das sind genetisch bedingte, seltene Hautkrankheiten, benannt: das Uniklinikum Salzburg mit dem Schwerpunkt Schmetterlingskinder und das Uniklinikum Innsbruck mit dem Schwerpunkt Fischschuppen-Erkrankung. "Damit zählt die Dermatologie zu den derzeit führenden Fachrichtungen in Österreich für die Behandlung von Patienten mit seltenen Krankheiten", berichtet Johann Bauer, Dermatologie-Vorstand an der Salzburger Universitätsklinik und Vizepräsident der ÖGDV.

Beide Zentren, sowohl Salzburg als auch Innsbruck, berichten von gelungenen Fortschritten in der Transplantation von Hautstammzellen im Labor und am Patienten. So hat Bauer 2016 an der Haut-Transplantation eines schwer erkrankten Schmetterlingskindes zusammen mit Kollegen aus Deutschland und Italien mitgewirkt. Damals wurde 80 Prozent der Hautoberfläche eines Siebenjährigen mit genetisch korrigierter Haut versorgt. Nach nun vier Jahren kann diese riskante Prozedur als Erfolg eingestuft werden. Der Bub kann ein normales Leben führen. Seine Haut ist funktionell und strukturell nahezu geheilt.

Große Forschungserfolge bei seltener Lungenkrankheit S-LAM

"Die meisten seltenen Erkrankungen verlaufen chronisch, manche sind lebensbedrohlich. Aber für immer mehr Erkrankungen gibt es ursächliche Therapien. Je früher so eine gezielte Behandlung beginnen kann, desto eher kann der Krankheitsverlauf gestoppt oder zumindest verlangsamt werden", erklärte Sylvia Nanz, Medical Director bei Pfizer Austria. Einer der jüngsten Forschungserfolge aus den Pfizer-Labors kommt jungen Frauen zugute, die an sporadischer Lymphangioleiomyomatose (S-LAM) leiden.

S-LAM ist eine genetisch bedingte seltene Lungenkrankheit, die das Lungengewebe zerstört. Betroffen sind rund 40 Frauen in Österreich. Diese Patientinnen müssen damit leben, dass ihr Atem immer knapper wird. Nun bietet eine Behandlungsoption eine Chance, die Lungenfunktion zu stabilisieren.

Veranstaltung im Wiener MQ zeigt "best practise"-Beispiele

"Pro Rare", die österreichische Allianz für seltene Erkrankungen, veranstaltet am 29. Februar ein öffentliches Event im Wiener Museumsquartier. Im Rahmen der Veranstaltung werden "best practise"-Beispiele vorgestellt, die zeigen, wie Herausforderungen im täglichen Leben mit einer seltenen Erkrankung bewältigt werden können.

Vorgestellt werden dabei das erste selbsthilfefreundliche Cystische Fibrose-Zentrum, die MPS-Therapiewochen (Mukopolysaccharidose ist eine seltene Stoffwechselerkrankung, Anmerkung), ein Wohnprojekt für Menschen mit besonderen Bedürfnissen.

(APA/Red)

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