Seltene Krankheit: Diese Zwillingsschwestern werden langsam zu Stein

Die Zwillingsschwestern kämpfen gegen die Krankheit an.
Die Zwillingsschwestern kämpfen gegen die Krankheit an. - © Glomex
Nur einmal gestolpert und schon versteinert! Diese Schwestern leiden an FOP und führen ein Leben in einem Knochenpanzer. 

FOP steht für die seltene Krankheit Fibrodysplasia Ossificans Progressiva bei der das menschliche Binde- und Stützgewebe fortschreitend verknöchert wird. FOP ist auch als das Münchmeyer-Syndrom bekannt, das 1869 von Wissenschafter Ernst Münchmeyer beschrieben wurde.

Auch die beiden Zwillingsschwestern Lucy und Zoe leiden an der seltenen Erbkrankheit, die durch einen Gendefekt ausgelöst wird. 1 von 2 Millionen Menschen weltweit ist derzeit von FOP betroffen. Die beiden Schwestern kämpfen gegen die Krankheit an, bloggen und blicken trotzdem positiv in die Zukunft.

Positive Friday vibes

 

Sie hoffen, dass es bald ein Heilmittel geben wird, weshalb sie auch an klinischen Studien teilnehmen.

What a rock and roll evening. . tea, dressing gown + two dogs on my knee what more could I want. . Ps S I S T A S I S T A

 

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